Imagina que eres alérgico al agua. O peor, a la cerveza. Imagina que eres alérgico al oxígeno, a lo que necesitas para vivir. Imagina que te acabas de dar cuenta y que no sabes cómo va a ser tu vida a partir de ahora. Y que te dicen que estás loca, pero que cada soplo de aire que tomas te hace dar arcadas, cada vez a peor. Que de repente te das cuenta que no puedes ir a tu trabajo porque los productos que utilizas en tu peluquería –el famoso níquel entre ellos- literalmente te pueden matar. Que no te puedes maquillar, que no te puedes lavar la ropa o el pelo salvo con jabón de sosa de las abuelas porque no soportas el olor. Que no puedes estar en la misma habitación de una persona que lleva colonia. Y no ha sido elección tuya pero no sabes cómo va a ser el resto de tu vida frente a lo que te sobrepasa. No lo sabes.

Te ha tocado la china de una enfermedad rara, la sensibilidad química múltiple (SQM). Poco investigada, difícil de diagnosticar, no reconocida médicamente. Pero imposibilitante. Te sientes una pequeña piedrecita frente a una máquina de triturar. Malvendes tu peluquería, vas al médico, muchas veces y cada vez con peor ánimo por la cara que te ponen. Sabes que no te van a hacer caso. Que la jurisprudencia está en tu contra. Que la mayor parte de la gente se hunde o se deja arrastrar por la corriente. Que tienes algo insalvable delante.

Fui testigo de uno de esos momentos de contemplación del abismo. Un fin de semana que quisiste salir con tus amigos a montar en bici y compartir, olvidar. Pero ya eras otra persona, con una enfermedad jodida que no te permitía hacer lo que querías, ni siquiera olvidar. La mayor parte de la gente se viene abajo en esos momentos. Pero tú no eres una de esas personas. La pequeña piedrecita tiene unos enormes ovarios y es en realidad una centaura del desierto, que nunca, nunca va a abandonar. Sigues para adelante. Saltas al abismo, sin red. Hasta el final. Con un par. Más médicos. Más abogados. Papeles. Mascarilla. Tejer ganchillo como un precioso símbolo. Aprender de tu enfermedad, aprender de ella y de ti misma. Abrir camino, hacer un sendero para los que vengan detrás, aunque sea mientras caes y te levantas.

Relatar tu experiencia a los demás en forma de libro, corto y fácil de leer. Se llama Tejiendo el Alma, de Serendipia. Con una estructura de capítulos que corresponde a la diagnosis y evolución de la SQM. Hasta la demanda exitosa en el congreso que logra reconocer esta enfermedad en 2014.

Te llamas Mª Carmen Lozano Moya. Tu batalla continúa, día a día. No desfallezcas, amiga. Como dijo un actor de cine –aquí mismo la semana pasada- que fue boxeador y muchas otras cosas en esta vida, “Cuando estés cansada, cuando desees abandonar lucha un asalto más. Porque quien que aguanta un round más, el que aguanta tu enfermedad un día más, nunca será vencida.”

No conocí a tu padre, pero sabes que me cae muy bien, son cosas de tu padre y mías. Quizás heredaste de él ese carácter de no doblegarte nunca. Lo aprendiste de golpe la noche en la que te entregó un arma para defenderte de unos misteriosos atacantes blancos. Eras una niña, casi no podías levantarla, pero muerta de miedo apuntaste hasta el amanecer a lo que luego resultaron unos troncos recién encalados. El hecho es que no te rendiste. Hoy tu padre estaría orgulloso de tí, como lo estamos tus amigos.

Por cierto, comprad el libro de la misteriosa enmascarada. Va de superhéroes.

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